CURSO DE ACIDOSIS TUBULAR RENAL - FUNATIM - 30 de Marzo

Ayer, 30 de Marzo, fue un día tan enriquecedor y reconfortante para mí y para docenas de Mamás y Papás que también asistieron al CURSO DE ACISOSIS TUBULAR RENAL que organizó FUNATIM en la Facultad de Medicina de la UNAM.

Trataré de hacer una reseña más completa de las ponencias en días venideros, por ahora me limitaré a tratar de describir algunas de las impresiones más fuertes.

El programa inició con una Ponencia del Dr. Benjamín Romero del Departamento de Nefrología del Hospital Infantil de México Federico Gómez. El Dr. Romero es LA eminencia en ATR en nefrología pediátrica y quien atiende a mi hija y a los hijos de la mayoría de los padres allí presentes. Fue tremendamente interesante escucharlo hablar del Diagnóstico y Tratamiento de la ATR por varias razones:

-          Porque cuando me dio mi primera explicación sobre la ATR, hace casi año y medio, en nuestra primera consulta, yo estaba en shock y muchas cosas no se me grabaron como hubiera querido. Quiero escuchar tantas veces como sea posible la explicación sobre el mal que padece mi hija para entenderla y manejarla mejor.

-          Porque cuando vamos a las consultas, nos concentramos mayormente en el caso particular de mi hija (una peculiaridad de la ATR es que cada caso es muy diferente y no hay reglas sobre la evolución de la enfermedad) y es muy útil tener el marco de referencia de su profundo conocimiento global sobre la enfermedad en todos sus aspectos y escuchar las preguntas de otros padres que a mí quizás no se me habían ocurrido.

-          Porque me emociona comprobar con ello que cree en, y apoya, la investigación de FUNATIM.

-          Porque me anima estar rodeada de otras personas que también son “groupies” que le están profundamente agradecidas por haber tomado entre sus hábiles manos lo que más atesoramos en la vida: a nuestros hijos enfermos, para ayudarnos a sacarlos adelante.  

La Dra. Elizabeth Estrada, del Hospital Ángeles Metropolitano, habló a continuación de Alergias y ATR. Yo iba con la idea de que esta ponencia era la menos relevante/interesante para mí, y nuevamente comprobé que nunca hay que caer en prejuicios. A los pocos minutos de su ponencia me quedaba poca duda que ni hija tiene problemas de alergias no diagnosticadas: padece dermatitis desde los tres meses, siempre se ha considerado un problema dermatológico pero no se le ha logrado quitar; sus recurrentes “gripas” que rebotan una, dos o tres veces cuando se le empiezan a quitar… No tardaremos en estar en el consultorio de la alergóloga, y aunque no se cómo le voy a hacer para pagarle, me motiva pensar que podemos eliminar parte de sus malestares, que ya con las de la ATR tiene demasiadas, la pobre.

Una de las ponencias que más ansiaba escuchar era la de Laura Concha, Nutrióloga del Hospital Ángeles Mosel quien habló de La Alimentación en los Niños con ATR. Tiene muchos pacientes con ATR, aunque la mayoría llegaron a su consultorio por cuestiones de sus alergias, no de la ATR directamente.  En muchos aspectos  no dijo nada que no supiera ya, pero lo dijo de manera que se volvió muy útil e inspirador. Todo el día he visualizado mis apuntes de frases que me impactaron y mañana mismo las escribo y las pongo en la puerta del refrigerador, de la alacena, etc. Tengo que ir cambiando la manera en que mi hija vive la alimentación: no puedo arriesgar una relación malsana con la comida de adulta por lograr enchufarle los nutrientes que necesita ahora día con día. Me motivó mucho cómo hablaba de la creatividad: tras dejar a mi hija hoy en el kínder me fui al Super a tratar de ver las cosas desde otra perspectiva y salí con varios productos y un plan. Sé que no va a ser fácil pero seré paciente. Tengo que serlo.

La Dra. Laura Gabriela Flores del Hospital General Dr. Manuel Gea González y del Departamento de Embriología de la Facultad de Medicina me encantó, al igual que a todo el público.  Su ponencia de Genes y Medio Ambiente caía en el peligroso momento post-comida y hablaba de algo que, en el mejor de los casos, la mayoría dejamos de considerar años ha, en la prepa. ¡Mis respetos! Tiene tal carisma y facilidad de volver apasionante algo tan técnico y para muchos difícil de entender.

Después le tocó el turno a la Dra. Laura Escobar, del Departamento de Fisiología de la Facultad de Medicina de la UNAM y Fundadora de FUNATIM hablar del Diagnóstico Genético de la ATR  y de la investigación que actualmente está realizando en su laboratorio. Su curriculum me dejó boquiabierta: ¡la mujer es todo un equipo multi-disciplinario en una sola persona! (Para quien no esté familiarizado con ello, los equipos multidisciplinarios son lo más deseable en la investigación científica, para aportar diferentes conocimientos y análisis a una misma problemática. Algunas de las investigaciones más relevantes en términos médicos, por ejemplo sobre carcinomas,  no fueron realizados por médicos, o por médicos solos, si no por biofísicos, bioquímicos, biólogos, etc. ). Estoy profundamente agradecida que la Dra. Escobar haya vertido sus amplísimos conocimientos en la investigación de la ATR y ya he puesto a su disposición mis conocimientos propios para ayudar el lo que pueda en esta importante labor. La investigación científica y las artes son lo que han hecho que la humanidad  progrese  a lo largo de los siglos.

La ponencia del Dr. José Luis Reyes, del Departamento de Fisiología, Biofísica y Neurociencias  del Centro de Investigación y de Estudios Avanzados del IPN fue profundamente impactante. Su presentación sobre los Tóxicos Ambientales y Medicamentos que Provocan ATR me convenció más que nunca que no sólo se diagnostica más la ATR, de ahí la proliferación de casos hoy en día, si no que hay factores externos que nos envenenan  a nosotros y a nuestros futuros bebés. Yo que sufrí tanto para dejar de fumar durante el embarazo y resulta que mi primer cigarro en la adolescencia ya la estaba poniendo en desventaja… Ahora sí dejo de fumar…

No pude asistir a la última plática sobre Respuestas a las Preguntas Más Frecuentes Sobre la ATR, de la Dra. Mara Madeiros, así que espero que alguien más pueda aportar un poco de información al respecto.

Como último comentario, quiero decir que me gustó mucho el hecho de que el público lo conformaran tanto Mamás y Papás de niños con ATR como estudiantes de medicina. Por ello los Papás tuvimos explicaciones más técnicas de lo que hubiéramos tenido sin la presencia de los futuros Doctores , y ellos tuvieron la dimensión humana de la problemática de la ATR.

Le recomiendo a todo el mundo que tenga un hijo con ATR que asista al próximo curso que organizará FUNATIM.