viernes, 1 de abril de 2011

Reseña del Libro "Guia Práctica Para Aprender A Vivir Con La ATR"

Voy a empezar con una pequeña aclaración: este blog no lo escribe ni lo administra Eréndira Hernández. ¡ Sería poco ético hacerse una auto-reseña! Eréndira y yo compartimos muchas cosas, empezando por hijas casi de la misma edad que padecen ATR. Además, nos une un respecto mutuo por la dedicación a promover el conocimiento y la investigación de esta enfermedad.
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Llevaba semanas esperando leer el libro "Guía Práctica Para Aprender A Vivir Con La ATR" de Eréndira Hernández, y me desvelé hasta altas horas de la madrugada cuando finalmente pude hacerlo.

El libro no es, ni jamás pretendió ser, un texto médico-científico. En él, Eréndira le ha dado voz a muchas madres cuyos hijos padecen Acidosis Tubular Renal: desde casos de reciente diagnóstico hasta aquellas que han logrado ver a sus hijos dados de alta, pasando por las que poco a poco se van acostumbrando a vivir con el trajín particular de tener un pequeño con ATR.

 Estas historias las cuentan las mismas Madres, en sus propias palabras, a su propio ritmo, poniendo énfasis en lo que fue, o es actualmente, su(s) preocupación(es) principal(es).  Tan ha respetado la voz de cada testimonio que ha dejado hasta uno que otro error gramatical o de construcción de frase, que sirve para volver a las narradoras aún más humanas. Esto tampoco pretendió nunca ser una obra literaria.

Me parece que leer sobre las experiencias de otras Mamás nos ayuda a no sentirnos sólas; a darnos ánimos de que hay luz al final del túnel; a veces a poner las cosas en perspectiva  y darnos cuenta que, finalmente, no nos fue tan mal en la lotería de la ATR. Sobre todo, a aceptarnos como madres que luchamos con todo pero no somos perfectas; a bajar un poco la barrera y aceptar nuestros logros y el valor que tiene dar todo por un hijo o una hija que padece una enfermedad tan desconocida por la mayoría de la gente que nos rodea.

Yo aporté un testimonio del caso de mi hija. Al leer los de las demás participantes, se me ocurrieron mil detalles y anécdotas más que podría haber compartido. Pero no es una sóla biografía, el objetivo era una gama de testimonios que fuera útil para padres que se enfrentan por primera vez al diagnóstico de una enfermedad que probablemente jamás habían oído mencionar con anterioridad, o veteranos de esta lucha diaria contra la Acidosis Tubular Renal.

Como un libro de testimonios, éste no necesita el aval de nadie, ni médicos especialistas ni nadie más, porque sólo las personas que cuentan sus vivencias pueden avalar los sentimientos que en ellos describen. Es un libro de gente común y corriente batallando contra la ATR, para gente común y corriente batallando contra la ATR. Sólo que para mí, nadie que esté batallando contra la ATR es “común y corriente”: todos merecen mi respeto y admiración, y gratitud por compartir sus historias tan poco comunes y corrientes.

Felicidades Eréndira por una gran labor, y gracias a todas y cada una de las Mamás que compartieron sus vivencias en este libro.

2 comentarios:

  1. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  2. Gracias Lu! Fuè un trabajo en equip,o complicado por las distancias, pero al final de cuentas sumamente enriquecedor.

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