miércoles, 18 de enero de 2012

Convocatoria de FUNATIM y Agradecimiento

Hace rato lloré de la emoción: es apenás la segunda vez en la vida que me sucede.

Tras meses de intensa e incansable labor, hoy día FUNATIM publicó la Convocatoria para participar en el proyecto de investigación: Diagnóstico Genético de Acidosis Tubular Renal Distal en México.

¡Obviamente llevaré a mi pequeña, llevo meses esperando este momento! Sólo la investigación científica puede aclarar tantas incógnitas que rodean a la ATR, y como madre de una nena con ATR y como hija de científico, siempre me ha frustrado profundamente la falta de tal investigación.

Doy gracias porque existe una Doctora con un intelecto superior, y un corazón no menos grande - Laura Escobar - que se ha dedicado con pasión a esta enfermedad poco "sexy" dentro de comunidad científica. Quienes tenemos un ser querido que padece ATR Distal no podemos mas que agradecerle y desearle mucho, mucho, mucho éxito.



Diagnóstico Genético de ATR Distal en México





Me siento muy orgullosa que nuestro país esté a la vanguardia de la investigación científica, y muy alentada de saber que pronto sabremos más sobre esta enfermedad que aqueja a nuestros pequeños.

domingo, 4 de septiembre de 2011

Curso de ATR y Alergias Organizado por FUNATIM

Quiero expresar, a título personal  (y seguramente en nombre de todos los numerosos asistentes) mi gratitud a la Dra. Laura Escobar por su dedicación a investigar la ATR y por organizar el curso de hoy. El programa estaba muy completo y tuvimos la oportunidad de escuchar a expertos en ATR, en alergias, en gastroenterología pediátrica, en odontopediatría, en genética y en sicología.

Trataré de hacer una pequeña reseña en los días que vienen, aunque las circunstancias externas lo harán breve y tardío.

Por el momento que estoy viviendo, me impactó particularmente la ponencia de la Dra. Martha Givaudan "Estrategias para el manejo del estrés en la familia" y su sabiduría que uno/a no puede ser un/a buen/a cuidador/a si no se cuida a uno/a mismo/a.




lunes, 1 de agosto de 2011

Demos gracias de que "sólo es ATR"

Afortunadamente, nuestros peques con ATR no necesitan un donador para salir adelante. La libran con el tiempo y un ganchito, y muchísima paciencia y artimañas (por no mencionar neuronas)  maternales.

Batallar con los citratos y la hiporexia seguramente le parecerían muy poca cosa a una madre que espera impotente a que un donador altruista le de un riñón, y una segunda oportunidad, a su querido hijo...

miércoles, 22 de junio de 2011

Viajando con Citratos u otras soluciones de medicamentos

Me considero algo experta en la materia de viajar con los Citratos ya que cada primavera volamos lejos con cantidades cada vez mas considerables. 6 1/2 litros esta vez...

Asi que,, en honor a las vacaciones que se avecinan, se me ocurre poner una lista de consejos sobre viajar con los Citratos. Por favor no duden en agregar sus propias recomendaciones en los comentarios!

Blog de Vacaciones

Siento la ausencia de nuevas entradas en dias recientes (y la falta de acentos en estas). Estamos de vacaciones, con acceso a internet mas bien limitado y con problemas tecnicos en la compu por aca...Las entradas seran limitadas en las proximas semanas.

Pero no dejen de visitar el sitio de FUNATIM para leer informacion sobre el curso del 3 de Septiembre, y la discusion entre padres de familia de peques con ATR en facebook! Los lazos se encuentran en la columna a la derecha.

Felices vacaciones a todas y todos!
Yo estoy disfrutando ver a mi nena comer como nunca y hasta pedir comida a veces! No cabe duda que el aumento de dosis de citratos  dos veces en dos meses esta rindiendo fruto!



Curso de FUNATIM, abierto a todo el publico

SABADO 3 DE SEPTIEMBRE


mas informacion en el siguiente link :

http://www.funatim.org.mx/index.php?option=com_content&view=article&id=5&Itemid=5

viernes, 20 de mayo de 2011

Nutrición - El Potasio

 Mi nena padece gastritis a causa de la solución de citratos que toma para la ATR.

La Dra. Laura Escobar, fundadora de FUNATIM, la Fundación para la Acidosis Tubular Renal Infantil Mexicana A.C., me ha comentado que la gastritis la causa el potasio en la solución de citratos, y no el ácido cítrico, como yo imaginaba. Me ha recomendado probar una dieta alta en potasio,

martes, 17 de mayo de 2011

La Vitamina A

La vitamina A, o retinol, es una vitamina liposoluble (soluble en grasa)  que ayuda a la formación y mantenimiento de dientes, tejidos blandos y óseos, membranas mucosas y la piel.

La vitamina A es un nutriente esencial para el ser humano.

FUNATIM

 FUENTE: http://www.funatim.org.mx/

El 1 de julio del año 2010 se registró la “Fundación para la Acidosis Tubular Renal Infantil Mexicana, AC” (FUNATIM).

Los objetivos del FUNATIM son:
  1. Realizar investigación básica en el estudio de las vías de transporte de los electrolitos que participan en la homeostasis ácido-base en el riñón.
  2. Apoyar e impulsar un proyecto de investigación básico y clínico para el diagnóstico genético y/o ambiental de la acidosis tubular renal (ATR) en los niños.
  3. Evaluar el número de pacientes con ATR en la población infantil de México.
  4. Impartir cursos sobre ATR y nutrición a la comunidad médica y a los padres.
  5. Informar a la población sobre este padecimiento, del diagnóstico temprano y  del manejo terapéutico adecuado de los pacientes.
 --------------------

 Para sus investigaciones genéticas, FUNATIM buscará el apoyo de familias con dos o más casos de Acidosis Tubular Renal.

domingo, 15 de mayo de 2011

El Amaranto

Los Aztecas cultivaban el amaranto, que era muy apreciada por sus cualidades nutritivas. La usaban en ceremonias religiosas: fabricaban figuras humanas con su harina mezclada con miel y las ofrecían a los dioses. En tiempos de Moctezuma era, junto con el huauzontle, el cuarto cultivo más importante, después del maíz, el frijol y la chía. Los conquistadores españoles prohibieron estos rituales y el cultivo del amaranto. En la actualidad la planta continúa cultivándose después de un largo periodo de abandono y es muy apreciada por sus propiedades nutricionales. Posee la particularidad de no contener gluten. El huazontle es una especie de la familia del amaranto.

miércoles, 4 de mayo de 2011

Anorexia Versus Hiporexia

La ANOREXIA es la falta total de apetito.
La HIPOREXIA es un apetito muy reducido.

El prefijo "A" viene del griego y significa "sin". Así, la resipración anaeróbica sucede sin oxígeno.
El prefijo "Hipo" también viene del griego y significa "bajo". La gente hipotensa tiene la presión arterial baja.


La anorexia puede ser fisiológica, o un trastorno en la conducta alimentaria en el caso de la Anorexia Nerviosa.

martes, 19 de abril de 2011

Los Efectos Nutrimentales de Procesar los Alimentos

Fuente: NutritionData

NOTA - La administradora de este blog no es nutrióloga ni pretendería jamás reemplazar los consejos profesionales necesarios, en su caso. Simplemente, comparte aquí información de diversas fuentes fidedignas que ha encontrado y que le han parecido útiles en la lucha diaria de alimentar a una pequeña con ATR. Si nuestros pequeños van a comer poco, hagamos que cada bocado tenga el máximo beneficio posible.
---------------------------------------

Congelar, deshidratar, cocinar y recalentar
Caso todos los procesos de preparación de alimentos reducen su cantidad de nutrientes, sobre todo aquellos en que los exponen a altos niveles de temperatura, luz y/o oxígeno. Los nutrientes también pueden “diluirse” en los líquidos en los cuales se cocinan los alimentos. Por ejemplo, hervir una papa puede causar que la mayoría de su vitamina B y C queden en el agua. Se gozará de los beneficios de esos nutrientes si se consume también el líquido, en una sopa,  pero no si se tira. Ocurre algo similar cuando se asa, rostiza o fríe en aceite y se elimina la grasa.

jueves, 14 de abril de 2011

Nutrición: LAS PROTEINAS

Las proteínas son macromoléculas compuestas por carbono, hidrógeno, oxígeno y nitrógeno; la mayoría también contienen azufre y fósforo. Están formadas por la unión de varios aminoácidos. Constituyen alrededor de la mitad del peso seco de los tejidos y son esenciales en todos los procesos biológicos. 

Funciones principales:

lunes, 11 de abril de 2011

Palabras

Pensando en lo difícil que es como madre encontrar siempre las palabras precisas, sobre todo para explicar que la obligo a tomar los citratos por amor, recordé el poema que Goytisolo le escribió a su hija. Siempre me había parecido conmovedor pero ahora más que nunca.


jueves, 7 de abril de 2011

Apuntes de la ponencia de la Nutrióloga Laura Concha en el curso de FUNATIM - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Y vivencias personales con la alimentación

La Nutrióloga Laura Concha tiene mucha experiencia con niños con ATR, aunque la mayoría llegaron a ser sus pacientes por problemas de alergias (muchos niños con ATR también presentan  alergias alimentarias) . Conoce la problemática particular de lograr una nutrición adecuado de un niño con hiporexia, la inapetencia causada por la ATR.

Recalcó inicialmente que la nutrición debe medirse siempre de acuerdo a las necesidades individuales de cada quien. Así, si un niño está creciendo y aumentando de peso adecuadamente, no debe inquietarnos si come poco, pues significa que lo está aprovechando.

Es fundamental evitar errores en la alimentación de un niño, pues puede causar una relación malsana con la comida cuando sea adulto.

Nutrición: El HIERRO

La ATR no está asociada a un problema de hierro. Simplemente me pareció interesante comenzar una serie sobre varios nutrientes importantes. A menudo es difícil lograr que nuestros pequeños con ATR coman, así que es importante saber sacar el máximo provecho posible a lo que sí comen. Las proteínas (siguiente tema en esta serie) son importantísimas, pero no debemos perder de vista la nutrición global.

El hierro es un mineral esencial porque contribuye a la producción de la hemoglobina en la sangre, que transporta el oxígeno a través del organismo. El cuerpo puede almacenar hierro pero la falta  prolongada causa anemia (el problema de desnutrición más común en el mundo según la OMS).

Los requerimientos de hierro son:

miércoles, 6 de abril de 2011

La terrible Hiporexia y los problemas para lograr una nutrición balanceada

Llevo días queriendo escibir una reseña específicamente de la ponencia de la  Nutrióloga Laura Concha en la maravillosa conferencia que organizó FUNATIM, pero he estado muy ocupada con un trabajo. Prometo hacerlo en estos días, espero que vuelvan por aquí para leerla ya que fue extremadamente útil e interesante.

Quienes así lo deseen pueden suscribirse para recibir notificaciones de nuevas entradas en el blog por correo electrónico, en el recuadro a la derecha.

viernes, 1 de abril de 2011

Reseña del Libro "Guia Práctica Para Aprender A Vivir Con La ATR"

Voy a empezar con una pequeña aclaración: este blog no lo escribe ni lo administra Eréndira Hernández. ¡ Sería poco ético hacerse una auto-reseña! Eréndira y yo compartimos muchas cosas, empezando por hijas casi de la misma edad que padecen ATR. Además, nos une un respecto mutuo por la dedicación a promover el conocimiento y la investigación de esta enfermedad.
--------------------------------------------
Llevaba semanas esperando leer el libro "Guía Práctica Para Aprender A Vivir Con La ATR" de Eréndira Hernández, y me desvelé hasta altas horas de la madrugada cuando finalmente pude hacerlo.

El libro no es, ni jamás pretendió ser, un texto médico-científico. En él, Eréndira le ha dado voz a muchas madres cuyos hijos padecen Acidosis Tubular Renal: desde casos de reciente diagnóstico hasta aquellas que han logrado ver a sus hijos dados de alta, pasando por las que poco a poco se van acostumbrando a vivir con el trajín particular de tener un pequeño con ATR.

CURSO DE ACIDOSIS TUBULAR RENAL - FUNATIM - 30 de Marzo

Ayer, 30 de Marzo, fue un día tan enriquecedor y reconfortante para mí y para docenas de Mamás y Papás que también asistieron al CURSO DE ACISOSIS TUBULAR RENAL que organizó FUNATIM en la Facultad de Medicina de la UNAM.
Trataré de hacer una reseña más completa de las ponencias en días venideros, por ahora me limitaré a tratar de describir algunas de las impresiones más fuertes.
El programa inició con una Ponencia del Dr. Benjamín Romero del Departamento de Nefrología del Hospital Infantil de México Federico Gómez. El Dr. Romero es LA eminencia en ATR en nefrología pediátrica y quien atiende a mi hija y a los hijos de la mayoría de los padres allí presentes. Fue tremendamente interesante escucharlo hablar del Diagnóstico y Tratamiento de la ATR por varias razones:

jueves, 31 de marzo de 2011

Conferencia de FUNATIM

La conferencia de ayer organizada por FUNATIM , fue una experiencia inolvidable pues pudimos escuchar a varios expertos de diversas ramas de la medicina y la ciencia, ademas de compartir con otras Mamis. Esta noche pretendo escribir un texto al respecto y espero que los lectores agreguen comentarios con sus propias vivencias.

jueves, 10 de febrero de 2011

Los Aspectos Psicológicos de Aceptar el Diagnóstico

Después de años de incertidumbre y múltiples visitas a médicos, finalmente tienes la confirmación de que tu hijo tiene una enfermedad . Te sientes como si uno de tus peores miedos se está haciendo realidad. Docenas de preguntas pasan por tu cabeza mientras piensas qué te depara el futuro. Esta reacción es perfectamente normal y sobreviene la siguiente pregunta ¿Y ahora qué?
Una vez diagnosticado, comienza un viaje que consiste en 5 etapas, muy parecidas a las etapas de duelo por muerte, pues implica la pérdida de tu forma de vida anterior. Es normal e importante pasar cada una de estas fases, donde lo crucial es seguir moviéndote. Mientras que es importante darte permiso para experimentar cada etapa tal como viene, no te quedes estancado en cualquiera de ellas.
ETAPA 1 – NEGACIÓN / MIEDO / AISLAMIENTO: 

miércoles, 9 de febrero de 2011

Información básica sobre la ATR

Qué es la ATR?

La ATR es un trastorno en el proceso de filtración de la sangre en los riñones. La Acidosis significa cualquier aumento en la acidez de la sangre: la ATR es aquella que se origina en los Túbulos de los Riñones, los cuales no logran mantener el equilibrio bioquímico y devuelven ácido a la sangre en lugar de eliminarlo en la orina.
La ATR en niños suele deberse a inmadurez de los riñones al nacer, aunque los síntomas pueden tardar en manifestarse. En adultos, la ATR es provocada por otras enfermedades, como el lupus, entre otras. 

Existen 4 tipos de ATR:
1 – Distal
2 – Proximal
3 – Híbrida (combinación de 1 y 2)
4 – Forma de Distal poco común con 5 sub-tipos.